lunes, 23 de diciembre de 2013

FELICITACIÓN INSTITUCIONAL

 

Valencia, 21 de diciembre de 2013


Queridos amigos:

Me dirijo a vosotros, para manifestaros mi gratitud por el apoyo que nos habéis dado en todas las actividades que hemos realizado durante el presente año.

La Asociación Parkinson Valencia, ha tenido un año sin precedentes. Se ha trabajado mucho y bien, los medios de comunicación han mostrado nuestra labor y, con ello, la Asociación es más conocida y valorada.

Se debe al esfuerzo de todos, cada uno en el puesto que le ha correspondido, ha demostrado que no es ajeno al proyecto emprendido y a él ha dedicado sus conocimientos, su tiempo, su entusiasmo, su ilusión…

Somos una gran familia, la formamos todos y nos une la misma causa. Conscientes de ello aportamos lo que podemos, para hacerla más grande, más sólida y entrañable. El desánimo no existe para nosotros, por eso hemos emprendido un gran proyecto que hemos titulado “Que tiemble el Camino”, ya sabéis, se trata de hacer un tramo del Camino de Santiago, con un grupo de afectados, y demostrar con ello, que somos capaces de hacer lo que nos propongamos, así como sensibilizar a la población sobre la existencia de las Asociaciones y la labor que realizan con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Que la vida sigue a pesar del Parkinson y, que mantenemos el ánimo sin fisuras, venciendo lo que se oponga a nuestros propósitos.

Desearos una Navidad feliz reunidos con vuestras familias, haciendo votos porque el año que comienza sea venturoso y nos dé ocasión de realizar lo que anhelamos, sirva para unirnos cada vez más y juntos, emprender proyectos y culminarlos. 
 
En nombre de la Junta Directiva y la plantilla de profesionales, con el deseo de trabajar por y para todos los que componemos esta gran familia, un afectuoso saludo

Enrique Macías Santamaría
PRESIDENTE

Los peregrinos de Parkinson Valencia se encuentran con dificultades al intentar completar la Ruta dels Fornillers


#quetiembleelcamino, tercer entrenamiento

A pesar de la dificultad del recorrido, el grupo se mostró muy motivado y mantuvo intacta la ilusión por llegar a Santiago de Compostela.





Valencia, 22 de diciembre de 2013. Enmarcado en el proyecto #QueTiembleElCamino de la Asociación Parkinson Valencia (APV), los once afectados de párkinson que van a recorrer en junio de 2014 el Camino de Santiago hicieron el tercero de los entrenamientos en grupo. El sábado por la mañana se desplazaron hasta Llíria para recorrer la conocida como Ruta dels Fornillers.
 
 
Antes de comenzar la caminata se instaló una mesa informativa en la Plaza Mayor de Llíria en la que durante toda la mañana el presidente de APV, Enrique Macías, y varios trabajadores de la Asociación, así como familiares de afectados, atendieron las consultas de los transeúntes que se acercaron a recibir información sobre la enfermedad de Parkinson y las actividades de APV.



Mientras tanto, los peregrinos se dispusieron a completar los 9,5 kilómetros de recorrido circular de la Ruta dels Fornillers. Pero se encontraron con dificultades; una de las señales indicativas de la ruta no se encontraba en su lugar y el grupo se desvió del camino.
 
Además de darse cuenta de que no seguían la ruta prevista, los profesionales de la Asociación que acompañaban al grupo de peregrinos se percataron de que dos de ellos se encontraban al límite de sus fuerzas y que sería muy complicado que en esas condiciones el grupo completara el recorrido.
 
Finalmente, gracias a la cohesión en la toma de decisiones, la tranquilidad del grupo y la profesionalidad de los trabajadores de APV, los peregrinos sortearon la primera de las muchas dificultades con las que se van a enfrentar en su camino hacia Santiago de Compostela.
Por primera vez desde que empezaron los entrenamientos, se ha puesto de manifiesto como la enfermedad de Parkinson ha impedido a algunos de los peregrinos seguir el ritmo del grupo y por eso, a partir de ahora y hasta que se inicie el Camino, se va a trabajar más con ellos, para que puedan superar sin mucha dificultad el reto que supone peregrinar hasta Santiago.
 

Durante las casi tres horas que duró la aventura, los peregrinos fueron supervisados por el fisioterapeuta de APV, Nelo Villanueva, que es el responsable de entrenar al grupo de peregrinos, preparar las etapas y, además, supervisará en junio el recorrido del Camino de Santiago. “Ha sido un entrenamiento muy duro para todos, que ha servido para medir el estado físico, la resistencia y también la paciencia de los peregrinos. Los resultados y observaciones obtenidas con el recorrido de hoy se van a tener en cuenta tanto en los próximos entrenamientos como en el Camino en sí”, comentó el fisioterapeuta.
 
La productora Barret Films grabó este tercer entrenamiento para completar el documental sobre la preparación y el viaje de los peregrinos que está previsto se emita una vez realizado el Camino. Por el momento, el capítulo cero de #QueTiembleElCamino se puede ver en el siguiente enlace:






viernes, 20 de diciembre de 2013

Gran éxito del primer grupo de trabajo de pacientes y especialistas sobre la EP

 
Formación e información

Valencia, 20 de diciembre de 2013. Ayer se reunió el primero de los grupos de trabajo sobre la enfermedad de Parkinson en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia.

Bajo el título ‘Tratamientos para el paciente con enfermedad de Parkinson avanzada’, la Dra. Caridad Valero, del servicio de Neurología del Hospital Arnau de Vilanova, explicó a los asistentes de manera clara y pormenorizada cuáles son los tres posibles tratamientos para los afectados de párkinson que se encuentran en un estadio avanzado de la enfermedad: la electroestimulación cerebral profunda, la infusión subcutánea de apomorfina y la infusión intestinal de duodopa.

Durante casi tres horas, la Dra. Valero compartió sus conocimientos con un grupo reducido de afectados de párkinson que habían sido elegidos para participar en el grupo de trabajo por tener un perfil muy específico.

La Dra. Valero aclaró las dudas que le fueron transmitiendo los asistentes al tiempo que explicó las diferencias, los pros y los contras de los tres tratamientos posibles.

Este encuentro entre un grupo reducido de afectados de párkinson y un especialista pretende ser el primero de otros muchos grupos de trabajo en los que, con la misma filosofía de acercamiento, los afectados y sus cuidadores puedan plantearle directamente todas sus dudas e inquietudes a especialistas en la enfermedad de Parkinson.

miércoles, 18 de diciembre de 2013

GRUPOS DE TRABAJO PACIENTES-ESPECIALISTAS: ESTADIOS AVANZADOS EN LA E.P., TERAPIAS AVANZADAS EN E.P.

Dentro del calendario de  actividades formativas e informativas a pacientes de Enfermedad de Parkinson y familiares que solemos realizar, hemos introducido un nuevo modo de trabajo: los grupos de trabajo pacientes-especialistas.

Estos grupos de trabajo están dirigidos a  grupos reducidos de pacientes y familiares escogidos  por perfiles específicos, los cuales se reúnen con un neurólogo para tratar una problemática determinada relacionada con la EP.

El próximo grupo de trabajo trata sobre EP ESTADIOS AVANZADOS. TERAPIAS AVANZADAS EN EP.

Pretendemos hablar, comunicar y aclarar dudas sobre la Electroestimulación Cerebral Profunda, la infusión intestinal de levodopa y la infusión subcutánea de apomorfina de manera práctica y útil para pacientes, familiares y especialistas.

Este grupo de trabajo está dirigido por la Dra. Caridad Valero y tendrá lugar el próximo Jueves 19 de Diciembre a las 17.00 horas en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia.


El grupo de trabajo está abierto a pacientes que no sean socios de nuestra entidad, por lo que te ofrecemos la posibilidad de que nos derives a quienes consideres que puedan estar interesados y vayan a aprovechar este trabajo. Está abierto al paciente y por supuesto, al cuidador principal.

Como queremos que el grupo no sea muy numeroso para poder sacar el máximo partido, te gradecería que facilitaras mi contacto a quienes consideres adecuado que asistan, para agilizar la cuestión de la reserva de plazas.

Esperamos que esta experiencia sea positiva para todos los implicados, y confiamos en poder realizar más acciones de este tipo los próximos meses.

lunes, 9 de diciembre de 2013

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA

Os recordamos que mañana martes 10 de Diciembre a las 17h (en 1ª convocatoria) y 17'30h (2ª convocatoria) tendrá lugar, en la sede de la Asociación, una Asamblea General, por lo que rogamos a todos los socios su asistencia a la misma por tratarse temas de especial interés.

Los temas a tratar serán:

1. Lectura del acta anterior y aprobación si procede.
2. Aprobación Nuevos Estatutos.
3. Ruegos y preguntas.

¡Os esperamos!